Les Enfants VACTERL a pour but de venir en aide aux parents d’enfants touchés par la maladie VACTERL
VACTERL est un acronyme utilisé pour décrire une association d’anomalies Vertébrales, d’atrésie Anale, de Cardiopathie congénitale, de fistule Trachéo-esophagienne, de troubles Rénaux et d’anomalies des membres. La présence d’une hydrocéphalie associée à un syndrome VACTERL a rarement été rapportée ; moins de 10 familles ont été décrites. Il semble que cette anomalie se transmette de manière autosomique récessive et elle a souvent été décrite comme létale.
Notre association Motards Solidaires Creusois, en collaboration avec l’association Vacterl, a organisé une balade moto aux profit de leurs enfants malades, ci-dessous la vidéo de la balade…